Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z MS

Metody leczenia, leki, informacje naukowe

Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z MS

Postprzez a-nowax » 08 Lis 2010 00:54

Witam wszystkich
Na prośbę Ryszarda zamieszczam moją historię walki z MS, którą wysłałam i mam zamiar dalej wysyłać do dziennikarzy i wszystkich zainteresowanych tematem walki i leczenia stwardnienia rozisanego. Może Wy również znajdziecie tu jakieś przydatne dla Was informacje.


Mam 29 lat i od 7 lat choruję na stwardnienie rozsiane choć lekarze diagnozę postawili dopiero 2 lata temu i krótko po tym zaproponowali leczenie interferonem. Oczywiście najpierw dowiaduję się o tym jak trudno jest się dostać do programu, jak mało chorujących spotyka to "szczęście". Do mnie się uśmiechnęło. Przynajmniej tak wtedy myślałam. Lekarze przedstawili leczenie jako moją jedyną szansę na spowolnienie rozwoju choroby. Skutki uboczne? W większości przypadków objawy grypopodobne. Ból głowy i katar to niewielka cena za zatrzymanie choroby i uniknięcie kalectwa. Zaczęłam przyjmować Interferon beta-1a pod nazwą Rebif produkowany przez firmę Serano. Zastrzyki podskórne 3 razy w tygodniu. Do tego garść paracetamolu. Cóż, okazało się, że objawy grypopodobne to za delikatnie powiedziane. Czułam się okropnie. Ogromny ból głowy, mięśni, kości, stawów, brzucha, wątroby, ciągła gorączka, otępienie, permanentne zmęczenie, dreszcze, bezsenność, problemy z koncentracją, przeróżne bóle. Przy jednoczesnym występowaniu objawów stwardnienia rozsianego takich jak mrowienia, drętwienia, niedoczulica, zaburzenia widzenia, mowy, osłabienie mięśni, skurcze i masa innych dolegliwości, które nie tylko nie zaczęły ustępować ale wręcz się nasiliły, więc przy takim koktajlu dolegliwości czułam się fatalnie. Jak żywy trup. Po 4 m-cach męczarni zaprzestałam "terapii". Po badaniach kontrolnych (powtórzonych 2 razy) okazało się, że przyjmowanie interferonu doprowadziło do ogromnej nadczynności tarczycy. No tak, stwierdził neurolog, to się zdarza. Tylko zapomniał o tym wspomnieć przed zapisaniem mnie do programu. Co dalej? Zdaniem 2 niezależnych endokrynologów jedyną opcją było zniszczenie tarczycy jodem promieniotwórczym i do końca życia przyjmowanie leków, tym razem na niedoczynność tarczycy. Absurd! Uszkodzenie lub zanik tarczycy spowodowane są najczęściej napromieniowaniem tarczycy izotopem promieniotwórczym jodu. Podziękowałam i zrezygnowałam z jakiegokolwiek leczenia. Po kilku tygodniach picia ziół i stosowania ziołowej maści moja tarczyca w cudowny sposób powróciła do normy. Jest całkowicie zdrowa! A lekarze twierdzili, że to niemożliwe by się sama naprawiła!. Koszt ziół wyniósł ok. 35 zł. Ile kosztuje dożywotnie przyjmowanie leków na niedoczynność? Myślę, że dużo, dużo więcej. Teraz już wiem, że interferon nie tylko nie pomaga ale wyrządza wiele szkód w organizmie. Co ciekawe jako skutki uboczne stosowania interferonu wymienia się wiele objawów neurologicznych! Czyż to nie paradoks? Przecież właśnie po to przyjmuje się interferon aby pozbyć się tych objawów. Od 1,5 roku nie biorę żadnych leków ani zwiotczających ani rozkurczowych. Staram się również unikać środków przeciwbólowych. Oczywiście nie jest aż tak kolorowo, nadal mam symptomy MS ale czuję się zdecydowanie lepiej z moim MS niż z interferonem. Czy warto więc świadomie wlewać w siebie truciznę z nadzieją, że może jakimś cudem pomoże?

W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok 50.000 osób. Wg Agencji Oceny Technologii Medycznych ok 15% z nich, czyli ok 7 500 osób może być kandydatami do leczenia interferonem. (W rzeczywistości choruje dużo więcej bo ok 70-80 tys osób ale te dane wzięłam z raportu ATOM). Koszt leczenia 1 pacjenta przez 1 rok to ok 36.000 zł. A to oznacza, że rocznie z budżetu państwa tylko na leczenie interferonem może być wydawanych ok 270.000.000 zł (270 milionów!). To całkiem sporo suma napychająca kieszenie koncernów farmaceutycznych. Dlaczego więc mieli by tak łatwo z niej zrezygnować?

Co więc może zrobić chory na stwardnienie? Przestać ślepo wierzyć lekarzom i faszerować się toną lekarstw oraz szukać alternatywnych metod leczenia.

Jedną z nich jest terapia komórkami macierzystymi. Terapia mająca na celu nie tylko zlikwidowanie objawów MS ale również cofnięcie zmian, które już wystąpiły. Niemożliwe? Kolejna teoria i terapia sprawdzona przez mnie na własnej skórze. Oczywiście w Polsce można zapomnieć o leczeniu za pomocą komórek macierzysych. Zresztą nie tylko w Polsce ale również w Europie. Co ciekawe próby wykorzystania komórek macierzystych podejmuje największe zagłebie koncernów farmaceutycznych, czyli Stany Zjednoczone. Jednak w tym przypadku wydaje się, że celem jest wyrządzenie więcej szkód niż przysporzenia realnych korzyści. Terapie w USA polegają na poddaniu pacjenta chorego na MS wyniszczającej chemioterapii w celu całkowitego zniszczenia układu immunologicznego a następnie na podawaniu komórek macierzystych. Nic więc dziwnego, że nikt jeszcze nie nagłośnił dobroczynnego wpływu leczenia komórkami, skoro najpierw doprowadza się organizm prawie do zagłady a następnie oczekuje cudu! Tak wiec koncerny w kontrolowany sposób dopuszczają badania nad komórkami wiedząc, że efektów nie będzie. Jeśli więc medycyna w tzw. cywilizowanych krajach jest pod kontrolą Farmacji to trzeba udać się w miejsca, gdzie macki jej nie sięgają. Jednym z takich krajów jest a przynajmniej do niedawna była Kostaryka. Ktoś powie "toż to kraj trzeciego świata, tam się leczyć to czyste wariactwo!". Wielu zdziwiłoby się widząc poziom opieki medycznej w tym kraju. Nowoczesny budynek szpitala, wysoko wykwalifikowany personel, wyspecjalizowany sprzęt, do tego wszyscy mili, uprzejmi i uśmiechnięci. Nasza polska służba zdrowia to jak wioska w środku afrykańskiej dżungli. W moim przypadku terapia komórkami macierzystymi trwała 6 tygodni i przebiegała dwutorowo. Najpierw pobrano tkankę tłuszczową i przez kilkanaście dni namnażano komórki aby póżniej podać je dożylnie. W tym samym czasie komórki z krwi pępowinowej (z banku krwi) wstrzykiwano do rdzenia kręgowego. Muszę uczciwie przyznać, że zabiegi nie należą do super przyjemnych ale nie są tak bolesne. Do szpitala jeździłam z grupą innych chorych. Każdy z nich był w innym wieku i w innej kondycji, niektórzy tak jak jak byli po raz pierwszy na leczeniu komórkami inni drugi lub trzeci raz. Poznałam 50-latkę, która po pierwszej kuracji odzyskała słuch i wzrok, 45-latka, który zaczynał wstawać z wózka inwalidzkiego, spotkałam również 25-letnią dziewczynę całkowicie sparaliżowaną od szyi w dół, unieruchomioną na wózku z powodu przerwania rdzenia kręgowego (na skutek wypadku samochodowego). Niesamowicie było patrzeć jak zaczyna ruszać rękoma. Sporo było również małych dzieci chorujących na autyzm i porażenie mózgowe. Oczywiście terapia komórkami macierzystymi nie wszystkim pomaga i nie w każdym przypadku. Lekarze dają ok 60 - 70% szans na pozytywną reakcję organizmu. Stwardnienie rozsiane może przybrać formę tzw. rzutową (od jednego do kilku rzutów w roku, trwających w zależności od pacjenta od kilku do kilkunastu tygodni) i taką ma na ogół na początku choroby (ok 85% wszystkich pacjentów). Objawy pojawiające się w trakcie rzutów mogą całkowicie się wycofać lub częściowo pozostać. W późniejszym okresie przemienia się w postać postępującą (stale pogarsza się stan pacjenta, objawy nie znikają). W moim przypadku w momencie leczenia komórkami stwardnienie miało charakter rzutowy, byłam już po ok 6-7 rzutach (od 2003r) i choroba zaczynała niestety przybierać postać postępującą, w okresie remisji objawy nie ustępowały. Terapia komórkowa nie zadziałała w 100% ale pewne objawy, takie jak niedoczulica całego ciała, drętwienie i mrowienie w stopach, ustąpiło. Może dla niektórych to nic nieznacząca poprawa ale dla mnie poczuć w końcu skarpetki na stopach to bardzo dużo :). Każde takie doświadczenie czegoś mnie uczy i wnosi coś nowego do wiedzy o stwardnieniu rozsianym. Teraz wiem, że aby terapia komórkami macierzystymi odniosła zamierzone efekty najpierw należy usunąć przyczyny stwardnienia a dopiero później zająć się usuwaniem objawów i poczynionych przez chorobę zniszczeń.

I tutaj również jest nadzieja i wielki przełom w leczeniu a przede wszystkim w sposobie myślenia i podejścia do stwardnienia rozsianego.
Odkryta przez dr Franz von Shelinga a nagłośniona przez dr Paulo Zamboniego teoria przedstawia przyczyny powstawania MS z zupełnie innej strony. Od wielu lat neurolodzy uważali, że stwardnienie jest chorobą autoimmunologiczną natomiast wg najnowszych odkryć przyczyna MS tkwi w deformacji żył, tzw. zwana CCSVI, czyli przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Poprzez deformacje i zwężenia żył występujace u osób chorych na MS zaburzony jest prawidłowy odpływ krwi z mózgu. Nie bedę tutaj wchodzić w kwestie techniczne. Najważniejszy jest fakt, że osoby cierpiące na stwardnienie mają zwężone żyły oraz że poprzez rozszerzenie żył i ułatwienie odpływu krwi można usunąć przyczynę MS! To wielkie odkrycie. Jako, że nie należę do osób łatwowiernych i nauczona "przygodą" z interferonem po zebraniu informacji na temat CCSVI wykonałam Rezonans Magnetyczny Żył (MRV) w celu sprawdzenia słuszności tej teorii. Okazało się, że obie żyły szyjne mam zwężone. Jedną w 60 a drugą w 70%. Aby jednak zdjęcia żył były jednoznaczne i czytelne należy wykonać je Rezonansem o mocy Tesli 3.0. Niestety w Polsce są tylko 2 takie urządzenia. Problem nie polega jednak tylko na braku urządzeń ale przede wszystkim potrzebne jest specjalne i bardzo szczegółowe przygotowanie technika do wykonania takiego badania. Jeden z ośrodków sprawdzony przez mnie nie spełnia tych wymagań. Zdjęcia wyszły zamazane i nie dość dokładne. Jak narazie jedynym znanym mi i sprawdzonym ośrodkiem, gdzie można wykonać takie badanie jest Szpital we Frankfurcie. Zmierzam jednak do tego, iż potwierdziłam na sobie słusznośc teorii o CCSVI u osób chorych na MS i w niedalekiej przyszłości mam zamiar poddać się zabiegowi likwidującemu deformację żył.

Skoro więc wreszcie znana jest przyczyna tej strasznej choroby i jednocześnie wiadomo w jaki sposób tę przyczynę usunąć, to czemu nic się w tej kwestii nie dzieje? Przecież zabieg udrożnienia żył to nie operacja na otwartym sercu! Jest stosunkowo prosty i jak potwierdzi wielu pacjentów przynosi niesamowite efekty. Dlaczego więc na świecie istnieje tylko kilka ośrodków przeprowadzających ten zabieg? Dlaczego ten wielki przełom w leczeniu MS pozostaje w ukryciu? Jak mawia mój tata "Jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze". I tak niestety jest. Firmy farmaceutyczne stracą miliardy jeśli przyznają, że przyczyną MS jest CCSVI. Kto rozsądny będzie sięgał po interferony, sterydy czy inne wynalazki skoro za o wiele mniejsze pieniądze, bez skutków ubocznych i z 80-90% gwarancją sukcesu można by usunąć przyczynę i w końcu zacząć funkcjonować normalnie? A co z neurologami od lat zajmującymi się stwardnieniem i za prowizję od koncernów przepisującymi tonę leków? Nic dziwnego, że ich opór jest tak wielki. Na świecie na stwardnienie rozsiane choruje ok 2,5 milina osób! Co gdyby okazało się, że można usunąć przyczynę powstawania choroby i tym samym zlikwidować większość objawów a koszty przeprowadzenia takiej operacji są kilkakrotnie mniejsze niż 1 rok życia pacjenta z MS? Czy politycy, lekarze, dziennikarze, rzecznicy praw i cała rzesza "mądrych głów" w końcu postanowią pomóc nam, chorym? Czy możemy wreszcie zacząć żyć bez bólu i perspektywy wózka inwalidzkiego ciesząc się młodością i zdrowiem? To nadzieja i marzenie każdego z nas, nie tylko chorych ale i osób nam bliskich, rodziny i przyjaciół, którzy również odczuwają skutki tej choroby. Oby to marzenie nie pozostało tylko w sferze marzeń.

Pozdrawiam wszystkich chorych
Ania
a-nowax
 
Posty: 20
Rejestracja: 07 Lis 2010 19:10

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez jahalinka » 08 Lis 2010 16:33

Czytam tę Twoją historie i coraz bardziej utwierdzam sie w przekonaniu, że dopóki nie jest oficjalnie zapisane, że SM to sprawa układu krążenia to trzeba sie bronić z wszelką cenę przed taką diagnozą.
jahalinka
 
Posty: 68
Rejestracja: 14 Wrz 2010 07:05

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez Ryszard-Rici » 13 Lis 2010 18:09

a-nowax napisał(a):Witam wszystkich
Na prośbę Ryszarda zamieszczam moją historię walki z MS, którą wysłałam i mam zamiar dalej wysyłać do dziennikarzy i wszystkich zainteresowanych tematem walki i leczenia stwardnienia rozisanego. Może Wy również znajdziecie tu jakieś przydatne dla Was informacje.
Ania

Dziękuję Aniu.
Taki piękny post nie mógł być w cieniu. Gratuluję Ci waleczności ;)
Pozdrawiam
Ryszard
Awatar użytkownika
Ryszard-Rici
 
Posty: 2113
Rejestracja: 22 Sie 2010 21:34

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez Michal40 » 14 Lis 2010 09:46

Aniu, przeczytałem Twój post z wielką uwagą. Gratuluję rozsądku i wiedzy. Choć wiem, że ta wiedza, to po prostu doświadczenie życiowe, i doświadczenie życia z sm. Dotyczy ono nas wszystkich. Ale dobrze, że piszesz, bo przynajmniej pozwoli to części z nas uniknąć powtarzania błędów. Piszesz o o aparacie do mri o mocy 3 Tesli. Szkoda, że dopiero dziś przeczytałem Twój post. Sam wykonywałem ostatnio badanie takim aparatem w Gliwicach. Nie mam jeszcze opisu a tylko samą płytę z badania i nie potrafię ocenić jakości tej pracy. Badanie jest wykonane było jako typowe badanie w sm. W uzupełnieniu Twojego postu podam, że aparaty o mocy 3T znajdują się w Górnośląskim Centrum Onkologii w Gliwicach
(tel. 322789358), Kajetanach pod Warszawą tel.22 3560348 (wizyty prywatne rejestruje firma Medincus, tel. 22 6354109).
Jest też aparat w Olsztynie należący do Uniwersytetu Warmińsko- Mazurskiego, ale oficjalnie nie wykonujący jeszcze badań. Na razie się wdrażają i wykonują badania "po znajomości" aby zdobyć doświadczenie. Nie wiem, który z tych aparatów (może żaden?) jest w stanie wykonać prawidłowo badanie. Mam nadziej, że nie będę musiał jechać na badanie do Frankfurtu. Jeśli jednak zajdzie taka potrzeba, to czu mogłabyś wysłać mi jakieś dane kontaktowe?
Pozdrawiam
Michał
Michal40
 
Posty: 260
Rejestracja: 23 Sie 2010 22:13

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez a-nowax » 14 Lis 2010 20:31

Witam,
Podaje namiary na MRV we Frankfurcie, konkretnie na dr Thomasa Vogla, który wykonywał moje badanie. Adres i telefon znajdziesz na stronie internetowej. T.Vogl@em.uni-frankfurt.de, http://www.uni-frankfurt.de/
Pełen profesjonalizm. Badanie trwało tylko 30 min! W Polsce zaś prawie zawsze leżę z 1,5 h. Zdjęcia dostałam na płytce i są na tyle czytelne, że sama potrafię znaleźć zwężenia.
W Polsce rezonans robiłam w Instytucie Onkologii w Gliwicach http://www.io.gliwice.pl/kontakt.php. Wcześniej przesłałam im cały protokół dr Hacke w jaki sposób powinno się zrobić rezonans oraz dokładne parametry jak ustawić sprzęt do rezonansu. Niestety albo to zignorowali albo nie potrafili ustawić w odpowiedni sposób sprzętu bo zdjęcia były zbyt niedokładne i nieczytelne i nie było widać zwężeń. Ale ja rezonans robiłam kilka miesięcy temu (w kwietniu) więc może od tego czasu coś się zmieniło. Moje badanie było ich pierwszym i może dlatego wyszło źle. Mam nadzieję, że Twoje zdjęcia będą ok i nie będzie potrzeby powtarzania badania. Wiem, że dr Furmanek w Kajetanach wykazywał duże zainteresowanie przeprowadzeniem badania ale już się z nim nie kontaktowałam bo pojechaliśmy do Frankfurtu.

Pozdrawiam
Ania
a-nowax
 
Posty: 20
Rejestracja: 07 Lis 2010 19:10

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez Michal40 » 14 Lis 2010 21:09

Aniu, trochę mnie zmartwiłaś. Myślałem, że Gliwice mają aparat tak długo, będą umiały zrobić badanie bez pudła (dlatego wybrałem Śląsk, a nie Kajetany). A tu niewiadoma. No ale teraz już nic nie poradzę. Jestem jeszcze ciekaw, jak odległe terminy wyznaczają? Bo mrv będę musiał pewnie zrobić tam.
Pozdrawiam
Michał
Michal40
 
Posty: 260
Rejestracja: 23 Sie 2010 22:13

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez a-nowax » 14 Lis 2010 21:18

Michale,
Tak jak pisałam, ja robiłam badanie w kwietniu więc może od tego czasu mieli tylu innych pacjentów, że potrafią super wykonać MRV. Mam nadzieję. W Kajetanach też wcześniej nie robili takiego badania więc gdybym pojechała do nich to też byłabym pierwsza. Wszystko zależy od tego jak dużo takich badań wykonali od tamtej pory i czy stosują sie do wytycznych dr Hacke. Pewnie wszystko będzie w porządku.

Ach, przy okazji wspomnę, że w tygodniku "Najwyższy czas" nr 46 ukazał się właśnie artykuł na temat leczenia stwardnienia rozsianego, do którego razem z mężem przygotowywaliśmy materiały. Jeszcze go nie czytałam. Ale mam nadzieję, że dziennikarz się wykazał :)

Pozdrawiam
Ania
a-nowax
 
Posty: 20
Rejestracja: 07 Lis 2010 19:10

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez Jola » 14 Lis 2010 22:20

Witam
Aniu bardzo poruszyła mnie twoja historia.Ja nie jestem chora tylko moja córka Ania.Tak jak Ty przyjmowała interferon Rebif przez 22 miesiące.Na począdku leczenia zaczeły się problemy z tarczycą niedoczynność leczymy do dziś .Jeśli mogłabyś podać nazwę ziół i gdzie je kupiłaś to bardzo byłabym wdzięczna.Ania jest po zabiegu 6 miesięcy jest znaczna poprawa , ale lewa noga nadal jest słaba.Dziękuję za adresy rezonansu , również mam zamiar zrobić córce ponowny rezonans chodzi mi o tą lewą nogę .Gazetę Najwyższy Czas kupiłam w piątek bardzo dobry artykół.
Pozdrawiam
Jola
Jola
 
Posty: 539
Rejestracja: 24 Sie 2010 19:51

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez Ryszard-Rici » 14 Lis 2010 22:25

Jola napisał(a):Witam
Aniu bardzo poruszyła mnie twoja historia.Ja nie jestem chora tylko moja córka Ania.Tak jak Ty przyjmowała interferon Rebif przez 22 miesiące.Na począdku leczenia zaczeły się problemy z tarczycą niedoczynność leczymy do dziś .Jeśli mogłabyś podać nazwę ziół i gdzie je kupiłaś to bardzo byłabym wdzięczna.Ania jest po zabiegu 6 miesięcy jest znaczna poprawa , ale lewa noga nadal jest słaba.Dziękuję za adresy rezonansu , również mam zamiar zrobić córce ponowny rezonans chodzi mi o tą lewą nogę .Gazetę Najwyższy Czas kupiłam w piątek bardzo dobry artykół.
Pozdrawiam
Jola

Właśnie już Pani ma od Ani na mailu od paru godzin Pani Jolu...Wysłany o 19:40
Konwent Zakonu Bonifratrów‎
Dodaj opinię -
Sapieżyńska 3
Warszawa
22 635 64 67
Pozdrawiam
Ryszard
Awatar użytkownika
Ryszard-Rici
 
Posty: 2113
Rejestracja: 22 Sie 2010 21:34

Re: Interferon, komórki macierzyste, czyli moje zmagania z M

Postprzez a-nowax » 14 Lis 2010 23:28

Jolu,
Adres taki jak już napisał Ryszard. Ja chodziłam do dr Turka. To starszy pan, niezbyt uprzejmy i strasznie krzyczy jak słyszy o standardowym leczeniu. Raz nawet mnie wyrzucił za drzwi jak powiedziałam, że zaczynam terapię interferonem :) Ale ogólnie jest pomocny. Składu ziół nie pamiętam bo było ich ze 30. On zapisuje numerkami i w aptece obok kupuje się je już w jednej paczce. Koszt takiej wielkiej torby to ok 35-50 zł. Wystarczy na 2-3 m-ce. W aptece możesz poprosić o wykaz ziół, które lekarz przepisał. Co prawda wydruk jest po łacinie ale wpisując w Wikipedię bez problemu możesz sprawdzić co się kryje pod tą nazwą. Przepisał mi również maść nagietkową, którą smarowałam szyję rano i wieczorem. Po kilku tygodniach było już w porządku z tarczycą.

Link do strony:
http://www.bonifratrzy.pl/index.php?opt ... 26&page=25

Mają również poradnie ziołolecznictwa w Łodzi i w Krakowie

Pozdrawiam
Ania
a-nowax
 
Posty: 20
Rejestracja: 07 Lis 2010 19:10

Następna

Wróć do LECZENIE

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 14 gości